Heidi

Ileostomizzata dal 2002
Paese: Regno Unito
Occupazione: artista e pittrice
Tempo libero: ama viaggiare e stare in famiglia

Mi è stato diagnosticato il morbo di Crohn quando avevo 16 anni, dopo un anno terribile passato tra sfinimento, dolore, vomito, diarrea e perdita di peso. Ero molto debole e pesavo meno di 38 chili. Non riuscivo a mangiare e persino l'odore del cibo mi faceva stare male. Mi sentivo come se qualcuno continuasse a rigirarmi un coltello nell'addome. Riuscivo a malapena a camminare, per salire le scale dovevo andare carponi e anche il tocco più delicato per me era come un pugno.

Avevo cambiato casa e scuola, trovavo difficile ambientarmi. All'inizio il mio medico curante aveva attribuito i miei sintomi allo stress del trasferimento e mi aveva prescritto un tonico che mi tirasse un po' su. Successivamente ipotizzò che potessetrattarsi di anoressia, ma nonostante le proteste mie e dei miei genitori, che erano molto preoccupati, non ha fornito né assistenza, né consigli.

Mi sentivo troppo debole per sostenere l’esame del diploma e decisi di rimettermi in sesto per riuscire ad affrontarlo l’anno successivo. Tuttavia a settembre, dopo circa una settimana dall'inizio del college, sono stata ricoverata d'urgenza per essere sottoposta a un intervento di rimozione di un terzo del colon e ricevere finalmente una diagnosi e i farmaci appropriati.

Nonostante i lunghi periodi di malattia e l'immensa sofferenza, tra i 20 e i 30 anni ho viaggiato in lungo e in largo, decisa a vivere la mia vita al massimo. Per finanziare i miei viaggi ho svolto davvero i lavori più disparati, alcuni molto interessanti, ad esempio sono stata assistente di un mago, venditrice di multiproprietà, cantante in un piano bar, disegnatrice e produttrice di pantaloncini da surf, membro di un equipaggio per la traversata dell'Atlantico in barca a vela, impiegata per il cinema e la TV, modella vivente e insegnante di scuola materna.

Durante i periodi di lontananza da casa mi è capitato di essere ricoverata in ospedale e, in una di queste occasioni, all'Aberdeen Hospital di Hong Kong hanno ripreso l'interno del mio corpo per mostrarlo agli studenti di medicina. A Hong Kong ho incontrato e sposato il mio attuale marito.

Dopo essermi ristabilita in Inghilterra e aver portato avanti due gravidanze difficili ma che mi hanno dato due meravigliosi bambini, nel 2002 la mia salute ha incominciato a peggiorare. Avevo ricominciato ad ammalarmi e ora soffrivo di incontinenza, inoltre provavo dolore e avevo episodi di diarrea; sono stata ricoverata in ospedale per un blocco totale del tratto rimanente del colon. È stato allora che ho conosciuto per la prima volta un'infermiera specializzata nella gestione della stomia. L'infermiera mi spiegò che presto avrei dovuto prendere in considerazione l'opportunità di sottopormi a una ileostomia. Nell'ascoltarla ho capito che volevo farlo al più presto possibile: ero stanca di soffrire. Quello stesso giorno presi la decisione di sottopormi a un intervento di chirurgia elettiva, per tentare di allontanare la malattia e la sofferenza.

Nella mia vita avevo già subito vari interventi, ma la sera prima della stomia avevo avuto uno strano presentimento, per questo prima di dare il mio consenso chiesi al chirurgo se ci fosse la possibilità che qualcosa non andasse per il verso giusto. Lui mi rispose che sarebbe andato tutto bene e che non c'era bisogno di parlare di eventuali complicazioni. L'intervento riuscì perfettamente e quando mi portarono nella sala post-operatoria mi sentivo bene; mio marito mi disse che avevo un aspetto radioso considerando la durata dell'intervento. Poi mi disse che mi avrebbe portato i bambini più tardi nel pomeriggio.

Mi ricordo che bevvi una tazza di caffè e pensai che fosse un po' strano che mi permettessero di bere a così breve distanza dall'intervento, ma l'ho attribuito ai progressi della medicina. Però non era tutto a posto… Quando mio marito tornò con i bambini, avevo iniziato a vomitare bile a getto. Più tardi quella sera, il mio intestino era completamente 'collassato'. Non avrebbe ricominciato a funzionare prima di 4 mesi. Dopo 6 settimane senza cibo, avevo perso molti chili, così passammo all'alimentazione per via endovenosa. Dopo 6 mesi, un secondo intervento di ileostomia, una setticemia causata dal tubo d'alimentazione, crisi convulsive e una resistenza batterica all’antibiotico, finalmente lasciai l'ospedale definitivamente.

All'epoca i bambini avevano 6 e 9 anni, per cui è stato un periodo davvero difficile per tutti noi.

Dopo la dimissione dall'ospedale, la mia patente è stata sospesa per 6 mesi a causa delle crisi convulsive che avevo avuto quando ero ancora ricoverata, quindi avevo perso anche gran parte della mia indipendenza. Ho iniziato a dipingere per cercare di combattere la noia, poi mi è capitato un incredibile colpo di fortuna: hanno aperto una scuola d'arte proprio dietro casa nostra. Ho fatto vedere i miei dipinti agli insegnanti, che hanno deciso di ammettermi al corso base che sarebbe iniziato a settembre, esattamente un anno dopo il mio primo intervento di stomia. Presto mi accorsi che l'arte aveva un ottimo effetto terapeutico e in breve tempo capì che i ricordi e i traumi subiti affioravano alla superficie della mia coscienza per poi incanalarsi nei miei lavori.

Ogni artista ha una sua caratteristica peculiare, la mia erano gli interventi chirurgici.

Sia prima che dopo l'intervento, ho notato che la gente non parlava volentieri della stomia. Questo è ancora oggi un argomento tabù. Mi piacerebbe molto infrangere questo tabù e credo che potrei iniziare a farlo mostrando i miei lavori. Io dipingo e realizzo sculture ispirandomi all'esperienza della mia malattia e dell'intervento e spero che ciò contribuisca a sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema della stomia.

Siamo tutti diversi e non sto certo dicendo che dobbiamo andare in giro a mostrare le nostre sacche, però credo che sia giusto che i portatori di stomia non si sentano a disagio e non si vergognino della loro condizione. Per raggiungere questo obiettivo, bisogna creare una maggiore consapevolezza sull’ argomento.

Da quando ho la stomia, vivo la mia vita al massimo, proprio come facevo prima, ma senza le limitazioni che mi imponeva la malattia. Faccio immersioni, vado a cavallo e viaggiamo in vari posti in tutto il mondo. L'anno scorso siamo stati un mese in vacanza a Mozambico, ci siamo immersi con le mante e abbiamo nuotato con i delfini selvatici!

Una volta a Bangkok ero nella piscina dell'hotel e la mia sacca fuoriusciva dal bikini. Un uomo mi si è avvicinato e mi disse che secondo lui ero una persona molto coraggiosa. All'inizio non capì cosa intendesse, ma poi mi confessò che anche lui era un portatore di stomia, solo che la nascondeva sotto ad un largo costume da bagno. Siamo rimasti a parlare per ore.

Poi, sempre durante la stessa vacanza, ci spostammo su un'isola molto poco frequentata nel sud della Tailandia. A causa del clima umido, mi trovavo a usare molte più sacche di quanto avessi preventivato. Avevo telefonato in Australia per fare un ordine e la scorta era in viaggio quando purtroppo il pacco era stato bloccato alla dogana. Stavo rischiando di esaurire completamente le sacche. Mi erano rimaste soltanto due sacche, quando ad un tratto, passeggiando sulla spiaggia di questa isoletta, ho incontrato l'uomo che avevo conosciuto all'hotel di Bangkok! È stato la mia salvezza, dato che mi ha prestato alcune sacche da usare mentre aspettavo che arrivasse il mio ordine. Se quel giorno in piscina non avessi mostrato la mia sacca, non avrei mai conosciuto quell'uomo e mi sarei ritrovata in una situazione davvero difficile!

Da quando mi sono sottoposta all'intervento di stomia, non ho più preso farmaci per la cura del morbo di Crohn. Per 3 anni ho fatto dei regolari controlli in ospedale ogni 6 mesi e i risultati degli esami del sangue erano sempre normali, quindi non c'era ragione di assumere dei farmaci.

Credo che sia importante vedersi come una persona normale e sana. Ovviamente, ci sono giorni in cui non mi sento in piena forma, ma mi ripeto che sto bene e che è soltanto uno dei miei soliti "giorni di Crohn". A tutti può capitare di avere una brutta giornata, magari per qualcosa che si è mangiato, perché si è stressati o semplicemente perché non si riesce a trovare un po' di tempo per se stessi. Ma quando abbiamo una diagnosi, una malattia con un nome preciso, tendiamo a imputare automaticamente qualsiasi sintomo a quella malattia e iniziamo a preoccuparci più del dovuto. Questo non fa altro che peggiorare la situazione. Per questo quando non mi sento bene, invece di farmi prendere dall'ansia, cammino per la casa dicendomi che è tutto a posto, e in effetti è così.

A volte mi chiedono di far visita a dei nuovi pazienti stomizzati in ospedale, in genere loro non sanno che ne ho una anch'io. Parlo con loro di questo tipo di esperienza e solo in seguito rivelo che anche io ho una stomia. Di solito a questo punto noto una grande emozione nei loro occhi. Perché? Perché fino a quel momento non avevano visto lo stoma e non avrebbero mai pensato che ne avessi uno; per loro è un sollievo rendersi conto che potranno avere un aspetto "normale" e condurre una vita normale. Tutti possono avere una vita normale, fare ed essere ciò che vogliamo dipende solo da noi. Non ci sono limiti, tutto è possibile!
Per me una sacca per stomia deve essere innanzitutto comoda e sicura; devo potermi dimenticare della sua esistenza e andare avanti con la mia vita. La mia stomia è incredibilmente efficiente e duttile, proprio come me. Ho bisogno di un sistema flessibile, che consenta al mio corpo di muoversi liberamente e grazie al quale io possa investire le mie energie nelle attività della vita, anziché preoccuparmi di eventuali perdite o sentirmi a disagio. Per la maggior parte del tempo non penso affatto a me stessa come portatrice di una stomia; la mia sacca è discreta e anche dopo l'intervento posso continuare a indossare quasi tutti i capi del mio guardaroba, magari apportando qualche piccola modifica. Io uso un sistema a due pezzi e cambio la sacca tutte le mattine dopo aver fatto la doccia, perché preferisco averne una nuova tutti i giorni. Devo dire che essere portatrice di una stomia, e tutto ciò che è associato a questa condizione, ormai fa parte di me e non costituisce alcun ostacolo nella mia vita.